一、 前言： 脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atophy, 以下簡稱SMA) ，為最常見之罕見疾病，發病率大約10000分之1，通常發生在幼童年紀，亦稱為兒童漸凍人，SMA病友面對的未來，是四肢的行動能力會隨著年紀的增長而日漸凋零、慢慢退化無力、併發脊椎側彎、呼吸吞嚥功能退化衰竭、腸胃營養問題，以及先天性身體的不健全所帶來心理問題，而他們的智力發展跟一般人卻沒有不同，大多數病友從小因為肌肉無力無法自行移動，而肌肉無力的特性又無法以一般移位方式，所以生活起居大部分都需要他人雙手環抱協助移位，父母就成為最重要的那雙手，但因為這樣的移位方式往往會造成協助者腰部肌肉拉傷及身體壓力的負擔，所以許多病友隨著父母年邁，故而減少移位下床或外出的機會，只能日復一日在家休養，於是本會在參加台新銀行公益慈善基金會辦理【您的一票決定愛的力量】活動，有幸受到大眾社會的幫忙，讓本會在補助病友使用移位機購置經費上受到很大的挹注，也在今年度協助9位SMA病友補助其移位機購置使用，以及協助讓家中環境符合移位機使用之改善得到很大的幫忙。 二、 執行方式： 1.制定SMA病友改善居家生活品質及環境之補助原則及流程 2.由社工人員為病友進行評估，了解病友使用移位機之輔具需求。 3.協助SMA病友申請各縣市政府社會局(處)身心障礙者輔具費用補助及協會購置移位機差額補助費用。 4.協助連結相關資源改善居家無障礙空間，建造SMA病友移位機使用之空間環境。 5.核撥補助款項給SMA病友家庭以減輕購置移位機之經濟壓力負擔。 三、 補助金額使用說明：9位病友申請移位機購置補助共計324,050元，其中250,000元由台新銀行公益慈善基金會挹注，另外124,050元由協會自籌經費。