脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atophy, 以下簡稱SMA)，其中第一型（嚴重型）為目前世界上嬰兒死亡率最高的基因遺傳性疾病；另外第二型、第三型SMA病友通常在五歲以前就會發病，發病後首要影響的就是行動能力，即使行動力受損，但壽命卻能與你我活得一樣長久。然而，要面對發病後長達30~40年歷程時間，對於多數病友及其家庭都是一條漫長的路程，而多數病友因為行動能力受損，在面對社會失去了自信心，我們期待透過協助病友在行動輔具上購置維修經費的募集，以及在106年9月由具有自立生活概念的病友自行規劃辦理一場兩天一夜自立生活體驗活動，增進社會對身心障礙的認同及接納，減少社會加諸在病友身體缺憾的歧視，破除病友的心理障礙，與社會大眾共同營造公平與機會均等的無障礙生活環境，期許您投下愛的一票，跟我們一起營造SMA病友友善社會環境，讓他們可以朝夢想目標一步步往前進，行往他們的夢想生活。

思樂今年21歲，是SMA TYPE 3的病友，隨著年紀漸增，疾病所帶來的退化，日益明顯，升高一那年，走路的步伐越來越不穩，對於當時的他在自信心上是一個很大的打擊，也會因為他人對於SMA疾病不了解，而投以異樣的眼光，自己感到無法釋懷，開始封閉自己，爸媽帶著思樂前來協會，社工了解到思樂的狀況，於是連結其他SMA病友，希望能給予他一些經驗分享及鼓勵，並懂得維持保健身體不那麼快速退化，於是思樂重拾信心鼓起勇氣繼續完成學業，也定期就醫回診檢查，希望保持身體最好的狀態，也進一步接納開始使用電動輪椅，來代替行動，今年度思樂參加協會辦理的【自立生活團體】，從團體間他有了很大的突破，第一次自己使用電動輪椅搭乘高鐵從桃園到台中跟一群同為SMA的夥伴們搭乘輪椅一起在冒險，體驗無障礙環境及交通工具，從參加團體中，發現每個夥伴都很開朗跟堅強，默默期許著未來也能跟夥伴們一樣，成就自己的一片天空，【行動輔具好比是SMA病友的腳】，我們在服務中看到大多數病友缺乏足夠的經濟購置，以及因每天長時間使用更易造成行動輔具損壞，而維修昂貴的費用，沒有相關社會福利補助，亦是病友無法承受的負擔，導致長年在家慢慢封閉自己。

1. 協助SMA病友申請各縣市政府社會局(處)身心障礙者行動輔具(電動輪椅、電動代步車..等)購置及維修費用補助，其購置維修費用差額每位病友補助最高上限1萬元，期待可以減輕10位病友家庭在行動輔具使用上之經濟負擔。
2. 預計106年9月由具有自立生活概念的病友自行規劃辦理一場兩天一夜病友自立生活體驗活動，排除障礙環境因素，並讓病友間可以互相交流自立生活經驗，帶領80位病友與家庭成員(含工作人員、志工)與社會環境融合，增加外出休閒的機會，減輕病友家庭生活壓力。

1.自2017年1月起至11月30日，提供10位SMA病友行動輔具(電動輪椅、電動代步車..等)補助購置及維修之費用，預估計約有10人次受惠。
2.透過具有自立生活概念的病友自行規劃辦理一場兩天一夜自立生活體驗營活動，提升社會環境對於SMA病友接納認同程度，增加病友對於自立生活認知與技巧，促進病友社會互動機會，與社會融合，減輕病友家庭之生活壓力，預計達80人次參加(含SMA病友、家屬、陪同者、志工、工作人員等)。