提案背景:
雷特氏症(Rett Sydrome)最初由奧地利、維也納-雷特醫師(Andreas Rett)於1966年提出醫學報告,但遲至1977年在歐洲經由英語系醫學會的報導之後才廣泛引起世界各國小兒神經學醫師的注意;經歷二十多年的歲月後,雷特氏症在無數醫師及專家埋首研究下,終於由美國醫師在民國88年9月發現此症是由於人類甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致。於病程初期開始,病童即因為無法生活自理須他人長期照顧,部份病童可以進入早療或特教系統而減緩照顧者照護壓力,但多數仍由家庭中雙親一人放棄工作專職照顧病童,頓時造成家庭經濟收入大幅銳減且同時又因照護等因素須負擔醫療照護等費用。家庭照護費用部份,主要為尿片、輔具等支出,次要為復健、語言治療、醫藥費用、復康巴士等。當必要生活開銷如尿布等費用造成經濟壓力時,多數家庭往往常犧牲社會參與或是較為無法立即見效之醫療行為,如復健治療、語言治療等,但往往造成加速病童肢體功能退化加速。是故本會期待透過媒合相關社會資源提供尿布等必要支出,直接降低家庭經濟壓力,間接增強病友社會參與。