- 歷屆提案 -

身心障礙 台北
佈布精心-尿布計畫
  • 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
總票數
15297
  • 提案編號
  • 2953
  • 獎項組別
  • 社會福利-50萬元組
  • 提案分類
  • 身心障礙
  • 受惠對象
  • 身心障礙-其他
  • 受惠人次
  • 1000
提案內容:
一、物資需求盤點:
以雷特氏症病友家庭開銷中,購買尿布、輔具支出及醫療費用為大宗,其餘為民生用品類、營養食品。但輔具、醫療等皆能申請政府補助與重大傷病等方式降低生活開銷,惟尿布部份為生活必須物資,又社會大眾捐物資常為成人使用之L、XL號,而本會病童因體型瘦弱,使用上常為兒童尿布或成人S、M號,故因尺寸上的差異性大以及配合廠商在配送上無法完全配合,並且節省本會運送尿布之宅配費用,採用與台灣最大知名度家樂福配合以提貨卷方式配合,使其全國各地方家庭在地取貨得以便利。

二、 物資資源輸送:
與家樂福配合衛生用品,轉化成提貨卷方式,受惠於全國雷特氏症會員家庭,降低家庭經濟壓力。
提案背景:
雷特氏症(Rett Sydrome)最初由奧地利、維也納-雷特醫師(Andreas Rett)於1966年提出醫學報告,但遲至1977年在歐洲經由英語系醫學會的報導之後才廣泛引起世界各國小兒神經學醫師的注意;經歷二十多年的歲月後,雷特氏症在無數醫師及專家埋首研究下,終於由美國醫師在民國88年9月發現此症是由於人類甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致。於病程初期開始,病童即因為無法生活自理須他人長期照顧,部份病童可以進入早療或特教系統而減緩照顧者照護壓力,但多數仍由家庭中雙親一人放棄工作專職照顧病童,頓時造成家庭經濟收入大幅銳減且同時又因照護等因素須負擔醫療照護等費用。家庭照護費用部份,主要為尿片、輔具等支出,次要為復健、語言治療、醫藥費用、復康巴士等。當必要生活開銷如尿布等費用造成經濟壓力時,多數家庭往往常犧牲社會參與或是較為無法立即見效之醫療行為,如復健治療、語言治療等,但往往造成加速病童肢體功能退化加速。是故本會期待透過媒合相關社會資源提供尿布等必要支出,直接降低家庭經濟壓力,間接增強病友社會參與。
提案目標:
一、 提供目前台灣地區雷特氏病友尿布等物資資源,以降低家庭經濟壓力。
二、 透過家庭經濟結構的重新分配,強化病友家庭之社會參與。
執行時程:
預計完成進度區間 預計完成內容
2021-01-01 ~ 2021-10-31 遴選100個經濟負擔較為沉重之家庭,提供每月500元日用品提貨券,共為期10個月。
規劃費用:
預計使用規劃 預計費用
購買家樂福日用品提貨券面額500元共1000張 500,000
總計:500,000
預計效益:
一、透過提供雷特氏病友必要生活物資,有效減緩80%以上病友家庭之經濟壓力。
二、透過必要物資、營養食品的提供,使70%以上家庭增加社會參與或復健、語言治療、音樂治療等醫療行為。