- 歷屆提案 -

我們在這裡~成骨不全症病友服務計畫
  • 社團法人先天性成骨不全症關懷協會
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
目前累積票數
1
  • 提案編號
  • 3959
  • 獎項組別
  • 社會福利-50萬元組
  • 提案分類
  • 身心障礙
  • 受惠對象
  • 身心障礙-其他
  • 受惠人次
  • 5055
提案內容:
1.拍攝公益宣導影片:
拍攝一部10分鐘的成骨不全症公益宣導影片,對外播放,提高大眾對成骨不全症的認識與了解。
2.舉辦宣導講座:
邀請兩位病友到台灣各地宣導,預計舉辦25場,透過宣導活動,除了讓更多大眾認識成骨不全症之外,同時聽見病友們的故事,感受病友對生命的珍惜與熱忱,進而激勵大眾,珍惜生命。另藉著活動找出在各角落等待協助的病友接受協會的服務,為其強力的後盾。
3.舉辦「成骨不全症的照護者喘息課程之花藝工作坊」:
辦理一場八堂課的花藝工作坊,邀請10位病友的照護者參加,讓照護者有短暫的喘息時間,並藉由工作坊的上課,相聚一起,緊密連結彼此間的情誼,分享心事,彼此交換意見,紓解壓力。
4. .舉辦「病友水療-魚仔水中運動親子康復營」:
辦理一場兩天一夜的病友身體康復活動,邀請五位治療師,協助病友復健,並教導家長,如何協助病友復健,以達康復效果,增強站立、行走的能力。
提案背景:
寶寶出生後被診斷罹患成骨不全症,四肢全骨折,一直哭泣,媽媽內心感到無助與對寶寶的不捨,又無法替寶寶承受痛苦,只能自責地跟著一起默默哭泣。
成骨不全症屬於罕見疾病,骨頭比一般人脆弱,容易骨折,或因骨頭、脊椎變形,造成胸腔壓迫,心肺功能衰竭,四肢變形,行動力變弱。
因對此疾病知識、醫療、照護等等缺乏,於是病友們於1998年成立病友會,藉由病友會,讓成骨不全症患者及父母可以互相扶持、交流,獲得對疾病的新知識。1999年正式成立協會,稱為中華玻璃娃娃社會關懷協會。2008年正名為先天性成骨不全症關懷協會。
生下罕病的孩子,不是自己能選擇,孩子罹病後,醫療、照護、經濟等等問題,一一浮現,對未來更是充滿著不安定與不確定感,於是開始四處尋求協助,甚至求神問卜。若是協助的資訊錯誤,造成無法獲得有效治療,甚至錯失治療時機,將影響往後孩子與家庭的生活品質。因此,本會期望透過此服務計畫,找出在各地仍然徬徨無助的家長,接受我們的幫助,讓他知道他並不孤單,協會為其堅強後盾,也讓身處在這社會不同位置的人,認識此疾病,不再以異樣眼光對待,同時聽見病友們的故事,感受病友對生命的珍惜與熱忱。
提案目標:
1.拍攝一部公益宣導影片。
2.辦理廿五場認識成骨不全症的宣導講座。
3.舉辦一場「成骨不全症的照護者喘息課程之花藝工作坊」活動。
4.舉辦一場「病友水療-魚仔水中運動親子康復營」活動。
5. 透過公益影片及宣導講座,找出在各角落無助等待協助的病友接受協會的服務,讓協會為其強力的後盾。
執行時程:
預計完成進度區間 預計完成內容
2024-01-01 ~ 2024-03-31 宣導影片拍攝
2024-03-01 ~ 2024-05-31 「成骨不全症的照護者喘息課程之花藝工作坊」八堂課
2024-04-01 ~ 2024-11-30 認識成骨不全症宣導講座25場
2024-08-01 ~ 2024-11-30 「病友水療-魚仔水中運動親子康復營」兩天一夜康復活動
規劃費用:
預計使用規劃 預計費用
10分鐘公益宣導影片拍攝 200,000
認識成骨不全症宣導講座-車馬費3000元*2人*25場 150,000
「成骨不全症的照護者喘息課程之花藝工作坊」-講師費3000元*1人*8堂課 24,000
「成骨不全症的照護者喘息課程之花藝工作坊」-材料費500元*10人*8堂課 40,000
「病友水療-魚仔水中運動親子康復營」兩天一夜康復活動-治療師費1600元*5人*9小時 72,000
「病友水療-魚仔水中運動親子康復營」兩天一夜康復活動-餐費(兩個午餐)100元*50人*3餐=15000,其中1000自籌 14,000
「病友水療-魚仔水中運動親子康復營」兩天一夜康復活動-餐費(兩個午餐)100元*50人*3餐=15000,其中1000自籌(自籌款) 1,000
總計:501,000
預計效益:
1.公益影片,透過協會官網、粉專、line網路等等宣傳,及辦理廿五場的認識成骨不全症的宣導講座,提高社會大眾對成骨不全症的認識與了解,服務5000人次
2.藉由「成骨不全症的照護者喘息課程之花藝工作坊」的上課,讓病友的照護者,獲得適時的喘息,身心放鬆,療癒心靈,亦讓病家,家庭關係更加緊密和諧,服務10人次。
3.透過「病友水療-魚仔水中運動親子康復營」活動,讓病友減緩骨骼變形,增強骨質密度,增強行動力,亦讓病家了解正確的康復理念,以及預防比治療更重要的認知,服務45人次。
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