- 歷屆提案 -

成骨不全罕病兒魚仔康復營暨照護者喘息工作坊
  • 社團法人先天性成骨不全症關懷協會
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
目前累積票數
4129
  • 提案編號
  • 4248
  • 獎項組別
  • 社會福利-25萬元組
  • 提案分類
  • 身心障礙
  • 受惠對象
  • 身心障礙-其他
  • 受惠人次
  • 165
提案內容:
1. 辦理「魚仔水中運動親子康復營」:為期兩天一夜的病友身體康復活動,邀請五位治療師,協助15位病友復健,並教導30位家長,如何協助病友復健,以達康復效果,增強站立、行走的能力。
2.辦理「照護者喘息花藝工作坊」:辦理一場十二堂課的花藝工作坊,邀請10位病友的照護者參加,讓照護者有短暫的喘息時間,並藉由工作坊的上課,相聚一起,緊密連結彼此間的情誼,分享心事,彼此交換意見,紓解壓力。
提案背景:
成骨不全罕病兒,大部分一出生即骨折,立即被送進加護病房。成骨不全症屬於罕見疾病,骨頭比一般人脆弱,容易骨折,四肢變形,行動力變弱。因疾病關係造成骨頭、脊椎變形,壓迫胸腔,容易造成心肺功能衰竭。
病友骨骼脆弱,是無法改變,唯有透過適合的運動,來增強肌肉強壯保護骨頭,但大部分的運動對病友們來說,都不太安全,不適合,唯有水中運動,因水的浮力能減低關節所承受的壓力,水的阻力隨肢體移動的速度而改變,因此,水中運動比地面運動安全得多,也是病友們最佳的運動。水中運動可改善病友雞胸與脊椎變形的狀況,以及增強心肺功能,因此,協會舉辦成骨不全罕病兒「魚仔水中運動親子康復營」,邀請水中治療師,依病友個別身體狀況協助水中運動復健,增強站立進而行走的能力,增強未來更多的自主能力。
除此之外,家有成骨不全罕病兒,父母親深怕他們骨折,每天都小心翼翼的照護著,尤其大多數的主要照顧者是媽媽,媽媽想出來透透氣,但擔心孩子無人照護,長期處在家庭關係高壓及因照護體力耗損的環境,造成身心靈疲乏,沒有自己的生活。因此,舉辦「照護者喘息花藝工作坊」,讓生活忙碌的照護者,有短暫停留和喘息的空檔,提升身心靈生活。
提案目標:
1. 舉辦一場兩天一夜「魚仔水中運動親子康復營」。
2. 舉辦一場共計12堂課「照護者喘息花藝工作坊」。
執行時程:
預計完成進度區間 預計完成內容
2025-02-03 ~ 2025-02-24 「照護者喘息花藝工作坊」招生
2025-03-01 ~ 2025-09-30 「照護者喘息花藝工作坊」開始上課,完成12堂課
2025-06-02 ~ 2025-06-20 魚仔水中運動親子康復營招生
2025-10-25 ~ 2025-10-26 舉辦魚仔水中運動親子康復營兩天一夜活動
規劃費用:
預計使用規劃 預計費用
「照護者喘息花藝工作坊」-講師費3000元*1人*12堂課。

36,000
「照護者喘息花藝工作坊」-材料費500元*10人*12堂課。 60,000
「魚仔水中運動親子康復營」治療師費1600元*5人*9小時。 72,000
「魚仔水中運動親子康復營」兩天一夜康復活動-午餐費(便當)120元*50人*2餐。 12,000
「魚仔水中運動親子康復營」兩天一夜康復活動-晚餐費(桌餐),於捷運北投會館桂華軒餐廳包廂,一桌8000,共計五桌。 40,000
「魚仔水中運動親子康復營」住宿費,1人平均700元,45位。總共31500元,其中1500元由協會自籌。 31,500
總計:251,500
預計效益:
1. 透過「魚仔水中運動親子康復營」活動,讓病友減緩骨骼變形,增強骨質密度,增強行動力,亦讓病家了解正確的康復理念,以及預防比治療更重要的認知,服務45人次(15位病友+30位家屬=45人次)。。
2.藉由「照護者喘息花藝工作坊」的上課,讓病友的照護者,獲得適時的喘息,身心放鬆,療癒心靈,亦讓病家,家庭關係更加緊密和諧,服務120人次(1堂課10位照護者*12堂課=120人次)。