- 歷屆提案 -

怕熱天使「布」一樣
  • 社團法人台灣卓飛協會
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
目前累積票數
2616
  • 提案編號
  • 4531
  • 獎項組別
  • 社會福利-50萬元組
  • 提案分類
  • 身心障礙
  • 受惠對象
  • 身心障礙-其他
  • 受惠人次
  • 1100
提案內容:
對「熱」敏感的台灣卓飛小孩日常生活處處受限,前幾年遇到無限變化的肺炎疫情,今年流感大流行,對於因「熱」引發癲癇發作的卓飛小孩來說, 為能降低癲癇發作次數,降低發作減少對腦神經傷害,延緩不可逆的遲緩發生,卓飛小孩面對越變越毒的流行病只能選擇居家自我防護,減少與群體接觸機會降低染疫風險,但卻無法降低癲癇發作對腦神經的傷害。抗病毒中,擔心發作的尿失禁使用一次性使用的紙尿布,成了卓飛小孩的防疫抗疫必需品,我們希望能幫助育有卓飛小孩的家庭,多一些裝備、少一些負擔!怕熱天使「布」一樣,抗疫少傳染多用紙尿布
提案背景:
卓飛症候群(Dravet Syndrome,卓飛)是基因變異造成的嚴重癲癇腦病變,屬於罕見疾病(每22,000人中有一個病患)之一,被歸類為遺傳性癲癇症候群及癲癇腦病變,在發病之後會有發展遲緩甚至會有退化的情形。
卓飛小孩通常在一歲前發病,典型的發病症狀是嚴重的熱痙攣,隨著年齡增長會發展出現非發熱性痙攣與多樣化的癲癇發作類型,造成認知、運動方面功能受損,合併發展遲緩,如:肢體障礙、認知與智力障礙,卓飛小孩終其一生都得與熱痙攣與癲癇發作抗戰。
卓飛小孩的生活環境相當受到侷限,因為在大家習以為常的一個動作、一個景象都會是卓飛小孩的發病因子,像是:對溫差敏感(進出冷氣房的溫差足以當場癲癇發作)、過度興奮(聽到開心的事而哈哈大笑也會癲癇發作)、室內空氣太悶或曬太陽(導致體溫上升而痙攣發作)等;最直接的就是對「熱」溫度敏感,甚至體溫只要超過36.8度就會讓卓飛小孩癲癇發作,每一次的發作對卓飛小孩來說就是一次不可復原的傷害,對於在台灣卓飛小孩,一年四季的發作都是很不可控的。

台灣卓飛協會的成立,期盼透過共同的力量與經驗,幫助有同樣困境的卓飛家庭。
提案目標:
據國建署統計,截至2024年7月台灣已有106位怕熱天使(卓飛小孩),從病友家庭互助到成立協會至現在,我們透過網路媒體社群傳播、協會衛教講座,入校講座甚至台新銀行公益慈善基金會的投票中讓社會大眾知道與認識卓飛症候群,並從中尋找卓飛小孩找尋更多應該要確診的孩子並提供資源互助支持。卓飛小孩因罕見疾病而自身免疫力低於常人的卓飛小孩,癲癇發作次數增加,直接傷害卓飛小孩的神經系統,甚至大多孩子日常生活當中生活無法自理,而癲癇發作後的大小便失禁更加重照顧者的清潔看護、與日常支出的經濟負擔。
執行時程:
預計完成進度區間 預計完成內容
2025-01-01 ~ 2025-11-15 家樂福購買提貨券後個案訪視發放提貨卷
規劃費用:
預計使用規劃 預計費用
紙尿布等日常防疫用品
(提貨券500元*11*100組家庭)
500,000
總計:500,000
預計效益:
紙尿布等日常防疫用品:
解決家庭經濟端每個月的龐大衛生用品開支(便利全省卓飛家庭提領,以賣場提貨券替代)11個月*100位會員預期受惠1100人次。
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