提案背景:
卓飛症候群(Dravet Syndrome,卓飛)是基因變異造成的嚴重癲癇腦病變,屬於罕見疾病(每22,000人中有一個病患)之一,被歸類為遺傳性癲癇症候群及癲癇腦病變,在發病之後會有發展遲緩甚至會有退化的情形。
卓飛小孩通常在一歲前發病,典型的發病症狀是嚴重的熱痙攣,隨著年齡增長會發展出現非發熱性痙攣與多樣化的癲癇發作類型,造成認知、運動方面功能受損,合併發展遲緩,如:肢體障礙、認知與智力障礙,卓飛小孩終其一生都得與熱痙攣與癲癇發作抗戰。
卓飛小孩的生活環境相當受到侷限,因為在大家習以為常的一個動作、一個景象都會是卓飛小孩的發病因子,像是:對溫差敏感(進出冷氣房的溫差足以當場癲癇發作)、過度興奮(聽到開心的事而哈哈大笑也會癲癇發作)、室內空氣太悶或曬太陽(導致體溫上升而痙攣發作)等;最直接的就是對「熱」溫度敏感,甚至體溫只要超過36.8度就會讓卓飛小孩癲癇發作,每一次的發作對卓飛小孩來說就是一次不可復原的傷害,對於在台灣卓飛小孩,一年四季的發作都是很不可控的。
台灣卓飛協會的成立,期盼透過共同的力量與經驗,幫助有同樣困境的卓飛家庭。