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身心障礙

社團法人先天性成骨不全症關懷協會

本會是由先天性成骨不全症病友及其家屬所組成之非營利組織,成立於88年12月,89年2月經內政部立案通過,原名為中華玻璃娃娃社會關懷協會,97年正名為先天性成骨不全症關懷協會。成立來秉持致力於提供病友醫療資訊及相互扶持的力量,近年進而爭取應有的醫療權益、協助就學、發展才能及就業,以培養病友自立為目的。先天性成骨不全症是罕見疾病之一,是因先天遺傳性缺陷或自發性的突變基因,造成骨骼強度耐受力差,容易骨折,但並不是一碰即碎。臨床上的呈現,由輕微的骨質疏鬆,至頻繁骨折,甚至在子宮內胎兒階段即骨折。基本特徵是容易骨折,肌肉無力、關節韌帶鬆散、身形較一般人嬌小,有些會伴隨著其他症狀,如四肢、胸部骨骼畸形、脊椎側彎、頭骨骨骼變形、三角臉、藍鞏膜、牙齒褪色易碎、聽力喪失等。智力和行為發展和正常人一樣。目前成骨不全症無法完全治癒,以支持療法為主,透過藥物、手術、水療等治療來改善他們的生活。

關於我們

類型
身心障礙
負責人
莊敬強
聯絡電話
02-25562116
立案核準文號
台內社字第第0970128674號
立案許可機關
內政部
地址
台北市大同區西寧北路86巷7號
官網網址
http://www.oif.org.tw/
部落格網址

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