Dravet Syndrome在正式成為公告罕病之前，家長們就已積極為孩子們的就醫、用藥、就學問題發聲、尋求資源連結，因為彼此相同的信念，大家不僅在Line群組聯絡，也陸續辦理幾次聯誼聚會，並著手籌組「台灣卓飛協會」

成立台灣卓飛協會的家長其實都知道台灣還有很多像他們一樣的Dravet家庭，因為無法及早確診，讓很多孩子飽受折磨，因此希望藉由協會的力量，能讓更多家庭有經驗分享交流的管道傳遞，更希望透過協會的力量爭取更多的資源，未來有機會能夠成立卓飛家園